Zoals wellicht bekend, is de pilot ‘IC nazorg’ van de Stichting NICE, NVIC en de afdeling Revalidatie van het AMC eind juni 2015 afgerond. De pilot heeft aangetoond dat het invullen van online vragenlijsten door de patiënt op dit moment nog onvoldoende realiseerbaar is, daarom zal er in de nabije toekomst geen aparte NICE registratiemodule voor de IC follow-up data beschikbaar komen.
Tijdens de pilot hebben we onvoldoende data kunnen verzamelen om de klachten van de ex-IC patiënten en hun mantelzorgers, na ziekenhuisontslag, volledig in kaart te brengen. Hierdoor kunnen we niet nader onderzoeken wat de risicofactoren zijn voor Post Intensive Care Syndroom (PICS), PICS-familie en/of andere gerapporteerde klachten na IC ontslag.
Een groot aantal IC’s heeft inmiddels een IC nazorg poli en/of verzamelt data over het dagelijkse functioneren en kwaliteit van leven van haar patiënten en mantelzorgers na IC ontslag. Vaak worden in verschillende centra dezelfde vragenlijsten hiervoor gebruikt. Door het eenmalig samenvoegen van deze lokale bestanden in een centrale database en het koppelen van deze data aan de ernst van ziekte bij IC opname (o.b.v. de NICE database) willen we wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken om zo determinanten in kaart te brengen die leiden tot een verlaagde gezondheidstoestand enkele maanden na ziekenhuis ontslag. Om te inventariseren of het mogelijk is om de beschikbare data van de verschillende nazorg poli’s voor dit doel samen te voegen is een korte enquête naar de deelnemers verstuurd. Heeft u de enquête nog niet ingevuld, wilt u dit dan voor 1 augustus 2016 doen? De vragenlijst neemt ongeveer 5 minuten in beslag. Ook als u geen follow-up data heeft, willen wij dit graag weten en vragen wij u vriendelijk om de eerste twee vragen te beantwoorden.