Partners
NVIC
De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care geneeskunde (NVIC), de wetenschappelijke vereniging voor intensivisten en artsen met belangstelling voor intensive care geneeskunde, en de NICE-registratie werken op diverse vlakken intensief samen. Zo is de NICE vertegenwoordigd in diverse NVIC commissies zoals de commissie wetenschap en innovatie, de taskforce acute insectologische bedreigingen, de commissie kwaliteit en richtlijnen.
De samenwerking met de NVIC is ook geformaliseerd in de registratiecommissie IC (RC-IC) waarin de leden van de NVIC commissie kwaliteit samen met IC-verpleegkundigen (V&VN IC) en patiëntenvertegenwoordiging (FCIC/IC-Connect) de NICE ondersteunen bij het volbrengen van de gezamenlijke missie om de kwaliteit van IC-zorg verder te verbeteren. De RC-IC evalueert de NICE-registratie items en indicatoren t.b.v. verbetering, doorontwikkeling en het optimaal aansluiten bij de zorgpraktijk.
FCIC en IC-Connect
De FCIC is de organisatie waarin de patiënten, IC-professionals en wetenschappers krachten bundelen om samen de impact van een IC-opname te beperken. De IC-Connect is de patiëntenorganisatie voor alle (voormalige) IC-patiënten, hun naasten en de nabestaanden. Beide partijen zijn belangrijke partners voor de IC-zorg in Nederland en voor de NICE-registratie. De FCIC en IC-Connect zijn vertegenwoordigd in de registratiecommissie IC en leveren een waardevolle bijdrage om de uitkomstinformatie uit de NICE-registratie te laten aansluiten bij de behoefte van de patiënten en samen beslissen.
Het bieden van transparante informatie aan patiënten en maatschappelijke organisaties is één van de kerndoelen van de NICE-registratie. (Voormalige IC-) Patiënten en andere geïnteresseerden kunnen op de webpagina Data in Beeld per IC inzicht krijgen in het aantal patiënten dat per jaar behandeld wordt, hoeveel zorgcapaciteit er beschikbaar is en een aantal uitkomstindicatoren.
ICUdata.nl
De Dutch ICU Data Warehouse is een stichting waarbinnen NICE participeert en die gedetailleerde data uit een beperkt aantal IC’s samenbrengt om onderzoeksvragen te beantwoorden.
De IC is binnen het ziekenhuis misschien wel de afdeling met de meest routinematig verzamelde data. Denk aan talloze bloeddrukmetingen en metingen uit beademingsapparatuur, medicaties en laboratoriumtesten. Niet al deze data zijn nodig voor benchmarking van kwaliteitsindicatoren hetgeen de NICE-registratie verzorgt. Voor onderzoeksvragen naar patronen in behandeling en associaties met (goede) uitkomsten zijn gedetailleerdere data mogelijk van meerwaarde. Met de realisatie van een Dutch ICU Data Warehouse wordt het mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te doen op de meer gedetailleerde data en zo de kwaliteit van zorg en de behandeling van ernstig zieke patiënten te verbeteren.
MONITOR-IC
In 2016 is door Radboud UMC het MONITOR-IC in een aantal IC’s opgestart met als doel het verkrijgen van inzicht in de gevolgen van IC-zorg op de kwaliteit van leven gedurende vijf jaar na een IC-opname. NICE ondersteunt het MONITOR-IC project door de gegevens van de patiënten die daarvoor toestemming hebben gegeven beschikbaar te maken. Hierdoor worden extra administratieve lasten voorkomen. NICE en MONITOR-IC hebben voornemens om hun samenwerking uit te breiden en daarmee in de komende jaren een boost te geven aan het meten van patiënt gerapporteerde uitkomsten om deze in de spreekkamer van de nazorgpoli en voorafgaand aan IC-opname te gebruiken in het gesprek tussen patiënt(familie) en zorgverlener. Hierbij zijn ook de FCIC en IC-Connect belangrijke partners.
RIVM
De samenwerking tussen het RIVM en de NICE bestaat al sinds de jaren ‘10 en concentreert zich op het vóórkomen van ernstige acute respiratoire infecties (SARIs) en het voorspellen en monitoren van influenza epidemieën. Ten tijden van de corona pandemie was het RIVM aangewezen op o.a. de NICE-data om het verloop van de pandemie te voorspellen, de effectiviteit van de landelijke maatregelen en vaccinaties te monitoren, en de regering te informeren. Deze samenwerking wordt voortgezet in het project ‘pandemische paraatheid’ .
EPD-leveranciers
De NICE wil de administratielast voor de deelnemers verder verminderen en onderhoudt daarom nauwe contacten met de verschillende EPD-leveranciers. Zij ontvangen ieder kwartaal updates vanuit NICE over geplande activiteiten en dataset aanpassingen zodat zij hier tijdig op kunnen anticiperen en de export functionaliteit kunnen aanpassen. Daarnaast werkt NICE samen met EPD-leveranciers aan innovatieprojecten op het gebied van gegevensuitwisseling en hergebruik van data. Zo lopen er op dit moment twee projecten samen met Itemedical en Chipsoft om de geautomatiseerde batch-gewijze data uploads om te zetten naar real-time gegevensuitwisseling op basis van het HL7-FHIR standaard.
SKR/SDV
De NICE is één van de initiatiefnemers van de Samenwerkende Kwaliteits Registraties (SKR) en Samenwerkende Dataverwerkers (SDV) en levert bestuursleden en werkgroepsleden aan beide initiatieven. Door het delen van ervaringen en het gezamenlijk oppakken van door de IGC en DGC gedefinieerd toekomstperspectieven voor het landschap van kwaliteitsregistraties, wil NICE bijdragen aan een efficiëntere wijze van het verbeteren van de Nederlandse zorg waarbij administratielasten zoveel mogelijk worden gereduceerd. Voorbeelden van eerste resultaten van de SKR zijn het rapport “Toepassing van uitkomstinformatie voor kwaliteitsverbetering in de zorg” en het IMPACT rapport over de effecten van de corona pandemie op de niet-COVID zorg.
Verduurzamen
Het hergebruiken van routinematig verzamelde data was in 1996 bij de start van NICE al een uitgangspunt. Sindsdien is er veel in het zorginformatielandschap veranderd waar de NICE-registratie in de frontlinie heeft proberen op te treden. NICE was één van de kwaliteitsregistraties in het Verduurzamen kwaliteitsregistraties programma van de FMS. Hierbij is de dataset zoveel mogelijk gemapt op zorginformatiebouwstenen (ZIBs) en coderingsstelsels zoals SNOMED CT en de diagnose thesaurus. Samen met Nictiz en DHD heeft NICE de IC opnameredenen uit de internationale APACHE IV classificatie voor IC opnameredenen gemapt op SNOMED CT zodat bij implementatie van de DHD diagnosethesaurus of de Nederlandse release van SNOMED CT in de ziekenhuizen deze automatisch afgeleid kunnen worden.
Internationaal
Het Logic platform is opgezet om internationale benchmarking op het gebied van IC-zorg mogelijk te maken. Het Logic platform heeft als doel om kennis over IC-zorg te vergroten en de internationale samenwerking op dit gebied te bevorderen. Verschillende nationale IC-registraties waaronder de NICE nemen deel aan dit initiatief. Nederlandse IC’s kunnen via hun NICE account toegang krijgen tot de beveiligde omgeving van het Logic platform. NICE onderhoudt ook nauwe contacten met IC-registraties in andere landen zoals ICNARC en ANZICS waarmee ook samen onderzoek gedaan wordt. Daarnaast biedt NICE expertise aan low en middle income countries (LMIC) zoals Sri Lanka, India en Brazilië om in deze context met beperkte middelen IC-data te ontsluiten en om te zetten naar kwaliteitsinformatie en data onderzoeksinfrastructuren.