Privacy en transparantie

De privacy van zowel de patiënten als van de deelnemende ziekenhuizen is gewaarborgd in de NICE registratie. De landelijke NICE database bevat geen tot patiënt direct herleidbare gegevens en identificatie van de deelnemende ICs gebeurt via een unieke code die niet bekend is bij andere deelnemers van de registratie en ook niet bij het bestuur van stichting NICE.

 

Persoonsgegevens IC patiënten

Stichting NICE beschikt niet over gegevens van individuele IC patiënten. Deze berusten bij de deelnemende ziekenhuizen zelf. Voor het verwerken van dergelijke gegevens schakelen de deelnemende ziekenhuizen de afdeling Klinische Informatiekunde (KIK) van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in. Ook de verwerker heeft geen toegang tot gegevens die direct herleiden zijn tot individuele patiënten, adressen en persoonlijke medische data. Dergelijke privacygevoelige informatie blijft altijd binnen het domein en is eigendom van de zorginstellingen. De patiëntgegevens worden door de ziekenhuizen gepseudonimiseerd alvorens deze aan de verwerker van de NICE registratie verstrekt worden. Communicatie tussen de verwerker en een deelnemend ziekenhuis betreffende een patiënt vindt plaats op basis van het unieke (willekeurig toegekende) NICE-nummer. De deelnemer is de enige die vanuit dit nummer terug kan naar de individuele patiënt.

IC patiënten die gebruik willen maken van hun recht om eigen persoonsgegevens in te zien, te corrigeren en/of te verwijderen, kunnen hiertoe een verzoek indienen bij het behandelende ziekenhuis. Het ziekenhuis kan vervolgens de verwerker een opdracht geven om op basis van het NICE nummer de gegevens te corrigeren of te verwijderen uit de registratie. Directe communicatie tussen de IC patiënten en stichting NICE en/of de verwerker is niet mogelijk.

 

Deelnemende ziekenhuizen

Ook wordt veel waarde gehecht aan de privacy van de deelnemende ziekenhuizen. Identificatie van de deelnemende ICs gebeurt via een code die niet bekend is bij andere deelnemers van de registratie en het bestuur van stichting NICE.

Door ontwikkelingen in de samenleving en door vragen van deelnemers is het reeds mogelijk gemaakt om op IC niveau (dus niet op patiëntniveau) de privacy om te zetten in transparantie. Op verzoek van een deelnemende IC kunnen de gegevens van de betreffende IC openbaar getoond worden op de website ‘IC Data in beeld’. De gegevens die openbaar getoond worden zijn door de verwerker met uiterste zorgvuldigheid op juistheid gecontroleerd en zijn ook vooraf door de desbetreffende IC gezien en eventueel van een toelichting voorzien.

Download

privacyreglement