Er is veel vraag naar data omtrent de COVID-19 patiënten en deze vraag zal naar verwachting verder toenemen. Een deel van deze vragen kunnen verwerkt worden in de wekelijkse COVID-19 rapport en/of overzichten op de website. Vanaf deze week wordt het ook mogelijk om in NICE Online Analyse Tool de COVID-19 patiënten te selecteren en zelf analyses te doen in deze populatie. Meer wetenschappelijke vragen kunnen middels de huidige data extractieformulieren aangevraagd worden. Wij zullen trachten om mensen en onderzoeksgroepen met dezelfde soort vraag bij elkaar te brengen. Wij vragen daarom om open te staan voor nieuwe samenwerkingsverbanden om zo dubbel werk te voorkomen en de capaciteit van NICE zo efficiënt mogelijk te kunnen inzetten.
Het aantal verzoeken voor data extracties over COVID-19 patiënten zal de komende tijd naar verwachting toenemen. Ook zal de vraag naar koppelingen van de NICE data met andere externe databronnen stijgen. Dit is een positieve ontwikkeling, omdat we moeten leren van de data die we hebben verzameld.
We merken nu al dat bepaalde vragen bij verschillende personen leven, voor een deel zullen we deze vragen kunnen beantwoorden door op de website en/of in het wekelijkse COVID-19 rapport extra data te laten zien. Voor andere meer wetenschappelijke vragen zullen we zoals altijd trachten om mensen en onderzoeksgroepen bij elkaar te brengen. Voorheen was het samenbrengen van onderzoekers niet altijd even succesvol, maar wij zijn ervan overtuigd dat door goede samenwerking ook de kwaliteit van het onderzoek kan verbeteren. Daarnaast is het in de huidige situatie nog belangrijker om samen te werken. Dat heeft 3 redenen:
Ook voor deze COVID-19 data extractieverzoeken worden de reguliere voorwaarden gehanteerd (zie hier). De wetenschapscommissie van de stichting NICE kijkt bij aanvragen behalve uiteraard naar de kwaliteit/haalbaarheid (AVG) van de vraag ook naar een aantal andere zaken. Namelijk onder andere, trackrecord (is er eerder onderzoek aangevraagd en heeft dit tot publicatie geleid), de hoeveelheid aanvragen een deelnemer al heeft gesteld (we proberen iedereen de mogelijkheid te bieden om onderzoeksvragen te stellen en niet alleen de "usual suspects"). De capaciteit voor het uitvoeren van extra analyses, naast de analyses ten behoeve van de online gegevens, is beperkt. Daarom zal de wetenschapscommissie zoals gebruikelijk kritisch naar de aanvragen kijken en deze in de context van de capaciteit prioriteren.
Ons voorstel is als volgt: Vraag vooral data extractieverzoeken aan, als je in een positie zit waarin het logisch is om samen te werken kijk van te voren of de collega's mee willen doen. Als er vergelijkbare verzoeken binnenkomen zullen wij de connectie tussen deelnemers leggen. We gaan er vanuit dat bij in het werken in consortia zaken zoals writing comitees, auteurschappen etc. goed geregeld kunnen worden. We hopen dat we als relatief kleine natie met goede IC zorg, bevlogen intensivisten en onderzoekers een zo groot mogelijke bijdrage kunnen leveren aan de kennis over COVID-19.