Wat we doen

NICE voorziet haar deelnemers van essentiële informatie ten behoeve van leren en verbeteren, samen beslissen en onderzoek. Daarnaast bieden we transparante informatie aan patiënten en maatschappelijke organisaties.

 

Leren en verbeteren

Het primaire doel van NICE is om IC’s te ondersteunen in het leren van elkaar en het verbeteren van de kwaliteit van IC-zorg. Dit wordt gefaciliteerd door uitgebreide halfjaarlijkse feedbackrapporten waarmee de IC's de eigen performance kunnen volgen in de tijd en kunnen vergelijken met het nationale gepoolde gemiddelde en met het nationale gepoolde gemiddelde van IC’s van vergelijkbare grootte en case-mix.

Daarnaast kunnen de deelnemers zelf op intuïtieve wijze verdiepende analyses doen op de data met behulp van de NICE online Analysestool. In dit beveiligde deel voor deelnemers is daarnaast het NICE2Improve dashboard te vinden met actiegerichte indicatoren voor de domeinen: pijn management, beademing, antibiotica, decubitus en delirium. Dit NICE2Improve dashboard biedt per domein een handige toolbox met daarin potentiele verbeteractiviteiten om de IC-kwaliteitsteams te ondersteunen bij he opstarten van kwaliteitsverbeterprojecten om zo de kwaliteit te verbeteren. Via de NICE2Share applicatie kunnen IC’s in regio (of ander samenwerkings-) verband, na wederzijdse toestemming, eenvoudig elkaars data delen en vergelijken via de NICE Analyse Tool en deze in gezamenlijkheid bespreken.

Eenmaal per jaar organiseert stichting NICE een bijeenkomst waar de deelnemers de uitkomsten van hun eigen IC kunnen evalueren met andere collega's. Intensivisten, verpleegkundigen en managers zoeken gezamenlijk naar oorzaken voor verschillen in de uitkomsten en identificeren verbeterpunten. De effecten van de activiteiten die hierop worden ondernomen, kunnen vervolgens in de feedbackrapporten en dashboards opgevolgd worden.

 

 

Samen beslissen

In acute situaties zoals die op de IC voordoen, is het gezamenlijk nemen van beslissingen tussen patiënt en arts vaak niet mogelijk. Toch zijn er in de meer planbare situaties mogelijkheden waarin het gesprek over het nut en de gevolgen van een IC-opname en de alternatieven van grote waarde kan zijn. De cijfers uit de NICE-registratie worden ingezet om deze gesprekken te ondersteunen. PatientPlus, een gesprekshulp voor patiënten die het gesprek aangaan met hun arts over wat ze wel en niet willen rondom reanimatie, beademing en behandeling op de intensive care, maakt gebruik van de gegevens uit de NICE-registratie. Een ander voorbeeld is het hulpmiddel voor COVID-19 opnamen die in opdracht van de NVIC werkgroep infectieuze bedreigingen tijdens de corona pandemie door de NICE is ontwikkeld. Met een eenvoudig te interpreteren beslisboom kunnen artsen met COVID-19 patiënten bespreken wat hun overlevingskansen zijn. Dit aangevuld met informatie over de consequenties van langdurige beademing en behandelduur op de IC en het bespreken van meer conservatieve behandelopties zorgen voor het nemen van gezamenlijke beslissingen over IC-opnamen. Overigens is het natuurlijk wel zo dat als de patiënt zelf niet meer in staat is om mee te beslissen over de behandeling, dit in de handen komt van naasten. Ook met naasten zoals bijvoorbeeld partners en kinderen worden gesprekken gevoerd waarbij het bespreken van uitkomsten uit de NICE registratie gebruikt worden. Een groot deel van de uitkomsten van intensive care zorg in ons land is voor iedereen beschikbaar op het openbare deel van de NICE website.

 

Enkele jaren geleden is door het Radboud UMC het MONITOR-IC project in een beperkt aantal IC’s opgestart. Het project heeft als doel het verkrijgen van inzicht in de gevolgen van IC-zorg op de kwaliteit van leven gedurende vijf jaar na een IC-opname teneinde de zorg voor patiënten te verbeteren. In de komende jaren willen NICE en MONITOR-IC de samenwerking uitbreiden om zo een boost te geven aan het meten van patiënt-gerapporteerde uitkomsten welke vervolgens in de spreekkamer gebruikt kunnen worden. Hierbij wordt ook de samenwerking gezocht met de FCIC, de organisatie waarin de patiënten, IC-professionals en wetenschappers krachten bundelen om samen de impact van een IC-opname te beperken en met IC-Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalige) IC-patiënten, naasten en nabestaanden.

 

 

Kennis en Innovatie

De NICE-registratie is een belangrijke bron voor onderzoek gericht op kwaliteit van IC-zorg en innovatie. De gegevens uit de NICE-registratie worden door deelnemende IC’s gebruikt voor het doen van klinisch onderzoek. Door publicatie van onderzoeksresultaten, maar ook geaggregeerde geanonimiseerde gegevens over de IC-zorg, draagt de NICE-registratie bij aan de profilering en doorontwikkeling van de Intensive Care geneeskunde in Nederland. De regels en procedures voor het aanvragen van NICE-data voor onderzoek zijn in overeenstemming met de AVG en de opgestelde deelnemers- en verwerkingscontracten.

Naast klinisch onderzoek ondersteunt de NICE-registratie methodologisch onderzoek naar registratiekundige onderwerpen zoals datakwaliteit, het gebruik van prognostische modellen ten behoeve van case-mix correctie en audit and feedback/benchmarking. Door publicatie van onderzoeksresultaten en het bespreken hiervan, bijvoorbeeld in SKR-verband, draagt de NICE-registratie bij aan evidence-based registratiekunde en kennisoverdracht naar andere nationale- en internationale kwaliteitsregistraties. Onderzoek op meer granulaire maar minder grondig gevalideerde IC-data wordt gefaciliteerd door ICUdata.nl, een initiatief in wiens bestuur de NICE-registratie vertegenwoordigd is.

 

 

Datamanagement

Eenduidige benchmarkinformatie om van te leren, informatie ten behoeve van samen beslissen én gedegen wetenschappelijk onderzoek vergen data van goede kwaliteit. In samenwerking met de deelnemende IC’s wordt binnen de NICE continu gewerkt aan de compleetheid, betrouwbaarheid en validiteit van de NICE-data. De NICE-registratie ondersteunt deelnemende IC’s in het optimaliseren van de datakwaliteit met diverse activiteiten:

• Er is een uitgebreide data dictionary met technische- en inhoudelijke definities.
• Er zijn fysieke trainingen en e-learnings beschikbaar voor iedereen die op de IC betrokken is bij het aanleveren en/of gebruiken van NICE-data.
• Aangeleverde datasets worden gecontroleerd op meer dan 600 validatieregels alvorens deze in de landelijke database worden opgenomen. Deelnemers krijgen een gespecificeerde terugrapportage over deze controles en kunnen zo nodig verbeteringen aanbrengen in de brondata.
• Er worden datavalidatierapporten gegenereerd waarin de bevindingen van verschillende datakwaliteitscontroles over- en tussen de verschillende NICE-registratie modules over een bepaalde periode worden teruggekoppeld. Ook dit rapport wordt gebruikt om de data in bronbestanden te corrigeren om de datakwaliteit nog verder te optimaliseren.
• Er worden Site Visits bij de IC’s uitgevoerd waarbij een random sample van aangeleverde data vergeleken wordt met de gegevens in de bron (EPD). Hiermee is het mogelijk om incidentele en structurele fouten in de data op te sporen en te verbeteren.

De kwaliteit van deze processen wordt geborgd door de ISO9001 kwaliteitsmanagementsysteem en een jaarlijkse certificering.

 

 

Inzet op minimale administratieve last

Hergebruik van data en het minimaliseren van administratielast voor de deelnemers staat bij NICE hoog in het vaandel. De NICE-registratie heeft sinds haar start in 1996 altijd hergebruik van routinematig verzamelde data (uit PDMS/EPD) als uitgangspunt gehanteerd. Deelname aan programma’s als “Verduurzamen kwaliteitsregistraties” en “Registratie aan de Bron” en het mappen van IC-opnamereden aan de Diagnose thesaurus zijn dan ook een vanzelfsprekendheid. In 2021-2023 heeft ZN een project gefinancierd voor verdere verduurzaming. Dit project heeft enerzijds geleid tot een FAIR representatie van de NICE-database op basis van OMOP CDM en SNOMED CT/LOINC welke benaderbaar is via de OHDSI-EHDEN portal. Anderzijds is de NICE-dataset vertaald naar FHIR profielen welke nu door ziekenhuizen geïmplementeerd kunnen worden om de gegevens geautomatiseerd te ontsluiten uit de bron.

 

 

Pandemische paraatheid

De corona pandemie heeft laten zien dat beschikbaarheid van actuele en complete gegevens noodzakelijk zijn voor het detecteren en bestrijden van epidemieën. Hiervoor heeft NICE aan het begin van de COVID-19 pandemie een invoermodule ontwikkeld zodat landelijke beleidmaker real-time inzicht kregen in de in-en uitstroom van COVID-19 patiënten op de Nederlandse IC’s en verpleegafdelingen. Hoewel daarmee zeer waardevolle informatie is verkregen over o.a. de ernst en beloop van de ziekte, de verdeling van patiënten over regio’s in Nederland en samen met het RIVM in de vaccinatie effectiviteit en effectiviteit van de corona-maatregelen, past een handmatige registratie niet in de visie van de NICE-registratie. Om voorbereid te zijn op eventuele nieuwe infectie uitbraken, zijn het RIVM en de NICE-registratie het project Pandemische paraatheid gestart. In samenwerking met de EPD leveranciers wordt gewerkt aan real-time gegevensuitwisseling via FHIR zodat de gegevens snel en compleet beschikbaar zijn voor de monitoring van een aantal ernstige respiratoire infecties op de Nederlandse IC’s, maar tegelijk ook voor de NICE deelnemers zodat ze nog sneller inzicht hebben in de uitkomsten van de zorg.

 

 

NICE2Share

In de kwaliteitsstandaard Organisatie van Intensive Care uit 2016 worden verschillende aanbevelingen gedaan om de regionale samenwerking voor de Nederlandse IC-zorg te intensiveren en te professionaliseren. Zo dient het zorgbeleidsplan jaarlijks geactualiseerd en besproken te worden in het betreffende netwerk. Daarnaast wordt aangegeven dat het benchmarken van resultaten een belangrijke pijler van het lokale en regionale kwaliteitsbeleid is. NICE2Share is een NICE Online applicatie die de NICE deelnemers faciliteert om deze samenwerking vorm te geven en de gegevens te delen binnen de netwerk-, regio-, en/of andere samenwerkingsverbanden. Door het delen en vergelijken van data en ervaringen kunnen de IC’s van elkaar leren en uiteindelijk de kwaliteit van zorg voor de patiënten verbeteren. Daarnaast wordt het door gebruik te maken van NICE2Share mogelijk om inzicht te krijgen of de regio of het netwerk als geheel goede zorg verleent en of er mogelijkheden zijn voor verbetering.