NICE neemt deel in het bestuur van de in 2022 opgerichte Stichting ICUdata die een ‘Dutch ICU Data Warehouse’ met ruwe data van deelnemende IC’s ten behoeve van onderzoek wil realiseren. De mogelijkheid om onderzoek te doen op de opgeschoonde NICE data blijft uiteraard gewoon bestaan.
In de ‘Dutch ICU Data Warehouse’ komt ruwe data uit het EPD van deelnemende IC’s en die database heeft daardoor andere eigenschappen dan de NICE database. Het doel van het ICUdata initiatief is dan ook anders dan het doel van de NICE. NICE heeft een landelijke dekking en richt zich primair op het verbeteren van de kwaliteit van IC zorg door middel van benchmarking en audit en feedback met bijvoorbeeld de actiegerichte indicatoren. ICUdata richt zich op het kunnen aanbieden van geanonimiseerde data voor iedereen die onderzoek wil doen op ruwe data om daarmee de zorg voor IC patiënten te kunnen verbeteren. De mogelijkheid om onderzoek te doen op de minder granulaire maar meer opgeschoonde en actuele NICE data blijft bestaan, zie extractieverzoeken. Verder lopen bij NICE initiatieven om data beter te kunnen ontsluiten door het gebruik van FAIR principes en meer real-time aanlevering via FHIR-berichten. De lessen die hieruit geleerd worden zullen met ICUdata gedeeld worden. Er is dus overlap tussen beide initiatieven, beiden richten zich immers ook op het beter ontsluiten van data ten behoeve van betere IC-zorg. Eén van de redenen om samen op te trekken.
Meer weten? Deze week is de nieuwe website gelanceerd: www.icudata.nl. Hier vind je meer informatie over dit initiatief